6月9日，记者从自治区政府召开的全区地中海贫血防治电视电话会议上获悉，从6月起，广西正式实施《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》（以下简称《地贫防治计划》），通过五个阶段的防治，争取到2015 年，使全区重型地贫患儿出生率比2009 年下降50%以上，新生儿出生缺陷发生率明显下降。

    地中海贫血（简称地贫）是广西高发的一种地方性遗传病。据调查显示，我区人群中地贫基因携带率为20%左右，远远高于南方各省（广东11.6%、香港8.4%、台湾5.5%、四川4.1%、江西2.7%），在壮族聚居地更为高发，如百色、崇左等壮族人口聚集地区地贫携带率高达26%左右，壮族中地贫儿也最多，是广西危害最大的遗传性疾病。由于长期以来未能有效地落实干预措施，发病率逐年升高，造成广西出生缺陷发生率居高不下，2009年出生缺陷发生率为20.64‰，远高于全国14‰的平均水平，每年新生儿中肉眼可见的出生缺陷和先天残疾可达1.5万名，按地贫规范方案治疗，一例重型1岁左右的地贫儿平均一年的输血和除铁治疗费用约5万元人民币,而且随着地贫患儿体重增加，治疗费用也会逐渐增多。据测算，1名重型地贫患儿，如能进行规范治疗，终生治疗费用高达1000万元以上。这给家庭、社会都带来了沉重的负担。

    降低出生缺陷，提高人口素质是广西结合实际，落实医改实施公共卫生服务项目的主要内容，而《地贫防治计划》则是实现降低出生缺陷的具体措施之一，在自治区政府与卫生部签署的省部共建“兴边固疆卫生惠民工程”协议中，地中海贫血预防就是其中重要内容。这次自治区人民政府启动《地贫防治计划》，就是贯彻落实国家和自治区降低出生缺陷，提高人口素质决策的实际行动。自治区人民政府成立了防治地中海贫血工作领导小组，自治区党委宣传部、妇儿工委办、民政、财政、卫生、人口计生、发改、教育、总工委、共青团、妇联、残联等12个部门均负有职责。

    该计划将通过切实加强地贫防治知识宣传教育， 建立地贫防治技术网络，加强地贫防治技术队伍建设，建立地贫筛查工作新机制、大力开展地贫防治科学研究与技术推广等五个任务的落实来达到“到2015 年，使全区重型地贫患儿出生率比2009 年下降50%以上，新生儿出生缺陷发生率明显下降”的最终目标。2010 年，自治区本级财政就安排2700万元专项经费，在广西医科大学第一附属医院、自治区人民医院和自治区妇幼保健院建立自治区级地贫产前诊断中心；每年安排500万元专业技术人员的培训和宣教经费;各市级财政投入则不少于500万元，建立一所市级地中海贫血产前诊断分中心;县级财政投入不少于150万元，建立1－2所覆盖辖区所有乡、村的县级地中海贫血初筛实验室，形成全区的三级防治技术网络，保障地贫防治工作的顺利开展。有条件的地方应当探索建立免费地贫筛查、诊断长效投入机制。今年自治区财政还安排675万元对在婚检筛查中发现的携带同型地贫基因的夫妇进行胎儿产前诊断。据统计，免费婚检开展以来，全区已筛查出1200多对夫妇均为地贫基因携带者。只有对婚检筛查发现的基因携带夫妇进行追踪管理，并在其怀孕期间进行基因产前诊断，才能减少重型地贫儿的发生。

    自治区政府将加大监管力度，建立督导和年度考核制度，定期对地贫防治宣传教育、技术网络建设、婚前保健咨询、地贫筛查和诊断质量控制、地贫筛查阳性对象跟踪随访、遗传咨询指导等工作开展联合督导评估，确保地贫防治工作过程科学规范。定期召开各部门工作会议，通报地贫防治工作进展情况，并及时研究解决工作中存在的问题。（吴  雨）